SER PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD. Por Jorge Bonilla.

SER PADRES DE HIJOS CON DISCAPACIDAD Artículos escritos en los últimos cinco años, alrededor del tema de la familia y la sociedad en los países de habla hispana, ubicados geográficamente en América, manifiestan que en términos generales, la familia sigue siendo el núcleo de la sociedad -desde luego con las particularidades propias de la cultura local-, quienes están “al frente” de la familia son los padres ( me refiero al padre y la madre). Hagamos una puntualización primera, el padre y madre (biológicos) se entiende quienes son los progenitores de un ser humano, llamado hijo. Esta denominación o titulo, es sempiterno -por los siglos de los siglos- pase lo que pase es un titulo irrenunciable, no hay opción alguna de cambio o anulación, viva el hijo 1 día o más de cien años, sigue siendo padre / madre o hijo / hija. El hecho de que el hijo presente discapacidad alguna, ya sea en su nacimiento o durante el desarrollo de su existencia en el planeta Tierra, no es motivo para modificar este titulo de padre / madre, hijo / hija. Quiero decir que basta con ser progenitor (a) toma el nombre de tal, el punto está en cómo responder a este hecho concreto que la vida nos da. Fruto de un evento de capacitación, con padres y madres de la Asociación de padres de personas con discapacidad “RENACER” (en Riobamba Ecuador) se construyó el perfil ideal -para este grupo- con que debe contar los padres, el mismo que en su esencia (entre otros) lo anotamos a renglón seguido: • Responsabilidad • Enseñar con el ejemplo (practicar lo que predicas) • Líder del hogar Digamos que este resumen de perfil es para los padres en general, hay un adicional necesario, para padres de hijos con discapacidad, y son las siguientes características (entre otras): SER... • Perseverantes • Rescilientes (Con capacidad para recuperarse luego de “episodios” especialmente de salud de sus hijos). • Ser humano a tiempo completo (con virtudes y defectos) • Espirituales (mayor interés por los sentimientos y pensamientos que por las cosas materiales) Aquí me permito hacer una segunda puntualización, y es sobre el concepto de discapacidad: Para la Organización de las Naciones Unidas (ONU), las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo, que, al interactuar con el medio, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás. Las sensaciones que generalmente experimentamos los padres al “recibir “ un hijo con discapacidad generalmente son: • SENTIMIENTO DE CULPA • SUFRIMIENTO • NEGACIÓN • IRA para llegar a la, • ACEPTACIÓN total o parcial. Como todo ser vivo los padres desarrollamos si se quiere con mayor intensidad el amor a la vida, porque los hechos vividos y el cotidiano, nos da una visión más clara de que en el orden de prioridades la vida está en primer lugar, y por ello la valoración de salud tiene un significado tan importante. Sentir el límite entre la vida y la muerte, o caminar en la línea que diferencia entre las personas que con todas sus facultades y sus partes del cuerpo en pleno funcionamiento y las personas que con limitaciones diversas hacen el diario vivir, hace que el valor que se da a la vida, se enfoque desde otro ángulo. Qué genera para los padres de personas con discapacidad este diario vivir? • Creo que lo primero es dar cabida a lo espiritual, • Desterrar ese sentimiento de desdicha • No sentirse ni dar lugar para que le miren como una víctima • Tampoco “aceptar” como un castigo el haber traído al mundo a un hijo con discapacidad. • Aceptar, aceptar la realidad con la que nos vemos imperiosamente obligados a diseñar un estilo de vida. • Vivir con un grado de dificultad diferente. • Matizar diariamente con colores que llenan de esperanza, de alegría, de fé. En resumen, ser padre de un hijo con discapacidad es vivir mirando panorámicamente la vida desde los 180 grados de visión física que nos permita con “ñeque” con puras ganas, con fuerzas cada vez renovadas, después de caer en un bache; vivir sintiendo todo el tiempo de esa actitud que hace compañera a la felicidad.